México dio un paso clave en materia de salud pública. Este miércoles 25 de marzo, la Cámara de Diputados aprobó la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, una medida que busca visibilizar, diagnosticar y mejorar la atención de miles de personas que viven con estos padecimientos poco comunes.
Se trata de una iniciativa largamente esperada por pacientes, médicos y organizaciones, que podría transformar el acceso a tratamientos y políticas de salud en el país. Te contamos los detalles de esta iniciativa histórica.
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¿Qué se busca con el Registro Nacional de Enfermedades Raras?
Actualmente, las enfermedades raras representan uno de los mayores retos médicos, pues no solo suelen ser difíciles de diagnosticar, sino que también tienen tratamientos limitados y, en muchos casos, son mortales.
El objetivo principal del registro es contar con información precisa sobre cuántas personas viven con enfermedades raras en México, qué tipo de padecimientos enfrentan y en qué condiciones se encuentran.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras te contamos por qué se denominan así y cuáles están presentes en #México. 😮
— Secretaría de Salud Pública de la Ciudad de México (@SSaludCdMx) February 28, 2026
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Esto permitirá mejorar la detección temprana, impulsar investigaciones científicas y facilitar el acceso a tratamientos. Además, ayudará a orientar recursos públicos y generar políticas de salud más incluyentes.
Especialistas han señalado que uno de los mayores problemas es la falta de datos, lo que provoca diagnósticos tardíos y atención desigual. Con este nuevo sistema, se espera reducir esa brecha.
¿Cuántas personas en México padecen una enfermedad rara?
Aunque no existe una cifra exacta, justamente por la falta de registros, se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México podrían vivir con alguna enfermedad rara.
A nivel global, se calcula que existen más de 7 mil enfermedades raras identificadas. En México, organizaciones civiles han advertido que el subregistro ha sido un obstáculo para dimensionar el problema. El nuevo registro permitirá, por primera vez, tener un panorama más claro y confiable sobre esta realidad.
¿Cuáles son las 10 enfermedades más raras en México?
Dentro de la lista de enfermedades raras, algunas de las más conocidas por su baja prevalencia y complejidad son:
Fibrosis Quística: Afecta pulmones y sistema digestivo.
Hemofilia: Trastorno de coagulación sanguínea.
Síndrome de Turner: Afecta desarrollo en mujeres (un solo cromosoma X).
Enfermedad de Pompe: Acumulación de glucógeno.
Espina Bífida: Afección de la columna vertebral.
Fenilcetonuria: Acumulación del aminoácido fenilalanina.
Galactosemia: Incapacidad de metabolizar azúcar simple.
Histiocitosis: Funcionamiento anormal de células dendríticas.
Enfermedad de Fabry/Gaucher: Trastornos metabólicos.
Al menos el 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.
La creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras marca un antes y un después para miles de pacientes que, durante años, han enfrentado el sistema de salud sin diagnóstico claro ni acceso a tratamientos.
Este avance abre la puerta a una mejor atención, mayor investigación y políticas públicas más justas. Ahora, el reto será implementar correctamente el registro y garantizar que la información se traduzca en soluciones reales para quienes viven con enfermedades raras en México.
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