Hasta siete años tarda diagnóstico correcto de una enfermedad rara
Existen más de siete mil padecimientos llamados “raros” y 80% de ellos son de origen genético.
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Quienes viven con una enfermedad rara, pueden tardar hasta siete años en tener un diagnóstico certero, debido al gran desconocimiento que hay sobre estos padecimientos, y en el 40% de los casos, son mal diagnosticados al menos una vez, alertó Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría.
A través de un comunicado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la especialista informó que las enfermedades raras, también conocidas como de baja prevalencia, son padecimientos que afectan a menos de cinco individuos por cada diez mil habitantes.
Se estima que, actualmente, existen más de siete mil padecimientos llamados “raros” y 80 por ciento de ellos son de origen genético.
A nivel mundial, se calcula que 300 millones de personas pueden padecer una enfermedad rara. En el caso de México, la Secretaría de Salud señala que alrededor de 8 millones de mexicanos viven con uno de estos padecimientos.
“Quienes viven con una enfermedad rara requieren de atención médica y estudios especializados, además de un seguimiento puntual y multidisciplinario a largo plazo porque la mayoría de estas patologías presenta una alta morbilidad, de ahí la importancia de un diagnóstico oportuno”, detalló la doctora Lieberman.
Agregó que, el retraso en el tratamiento para un paciente con estas patologías puede ocasionar la progresión de la enfermedad, mientras que un tratamiento erróneo puede afectar gravemente la calidad de vida del paciente.
Detalló que, si bien el tamiz neonatal que se realiza a los recién nacidos puede ayudar a identificar ciertas enfermedades metabólicas tratables, no garantiza la detección de todas las Enfermedades Raras que se conocen hasta el momento.
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sga
