Síndrome de Treacher Collins: Qué es y la importancia de darle visibilidad
Cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins; estas son las causas y los síntomas que se presentan.
El Síndrome de Treacher Collins es considerado una de las más de 7 mil enfermedades más raras en todo el mundo y de la cual el sector salud carece de conocimiento muchas veces. Es por ello que cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, con el objetivo de concientizar sobre su existencia, sus síntomas y tratamientos.
El pasado 20 de febrero, la Universidad de Guadalajara y la fundación Treacher Collins México, AC, firmaron un convenio de colaboración en materia de atención a pacientes con el Síndrome de Treacher Collins, que según las estadísticas, afecta a 2 de cada 100 mil habitantes.
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¿Qué es el Síndrome Treacher Collins?
La fundación Treacher Collins define a este Síndrome como un defecto congénito que afecta el desarrollo y forma del feto. Se caracteriza por la ausencia de orejas y pómulo, además de la alteración de la mandíbula y los párpados.
Las personas con el Síndrome de Treacher Collins tienen sordera profunda y una mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido.
Por su parte, Medline Plus , sitio oficial del Gobierno de Estados Unidos, menciona que las causas de esta enfermedad son los cambios en uno de los tres genes, que son TCOF1, POLR1C o POLR1D. El Síndrome se puede transmitir de padres a hijos, sin embargo, en la mayoría de los casos, no hay un antecedente.
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¿Cuáles son los síntomas del Síndrome de Treacher Collins?
Los síntomas del Síndrome de Treacher Collins son los siguientes:
- Pérdida de la audición
- Mandíbula muy pequeña
- Boca muy grande
- Vello de cuero cabelludo que se extiende hasta las mejillas
- Paladar hendido
¿Qué complicaciones tienen las personas con Síndrome de Treacher Collins?
Los pacientes con la enfermedad suelen tener dificultad para alimentarse, para hablar, problemas de comunicación y de visión.
¿Cuál es la cura para el Síndrome de Treacher Collins?
José Francisco Muñoz, rector del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), de la Universidad de Guadalajara, informó durante la firma del convenio que el Síndrome de Treacher Collins no tiene cura, pero el tratamiento tiene la misión de mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El tratamiento del Síndrome de Treacher Collins puede conllevar a múltiples intervenciones quirúrgicas y del asesoramiento de muchos especialistas. El pronóstico es bueno para la mayoría de los casos, según el CUCS.
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