Matrimonios entre familiares, la causa de enfermedades raras en Chiapas
A nivel mundial hay cerca de 7 mil enfermedades raras, en Chiapas tan solo en el Hospital de Especialidades Pediátricas se atienden cerca de 20 enfermedades diagnosticadas.
Los expertos denominan enfermedades raras o huérfanas a los padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población. Una de las circunstancias que provocan dicho tipo de enfermedades son las uniones entre familiares, como ocurren en Los Altos de Chiapas una zona rural conformada por 17 municipios.
No hay mucha interacción con otras áreas más urbanas, lo que favorece que se casen entre familiares o que tengan matrimonios de parejas que tienen un ancestro o un familiar en común
-María del Socorro Negrete, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras.
Este tipo de uniones podrían tener alguna consecuencia de origen genético, ya que en ciertos casos, sus hijos podrían nacer con alguna de las 7 mil enfermedades raras que hay en el mundo, como el caso de Juan Carlos y sus amigos, quienes viven en el municipio de Venustiano Carranza otra zona rural de Chiapas.
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Estos jóvenes tienen Mucopolisaridosis; una enfermedad que se produce cuando el organismo carece de cierto tipo de proteínas para descomponer moléculas de azúcar, y aparece sobre todo en la infancia.
De acuerdo con el
Hospital Pediátrico de Chiapas
algunos síntomas de la Mucopolisaridosis son:
- Estatura baja.
- Rigidez en articulaciones de los dedos de la mano.
- Rasgos toscos de la cara.
Es muy difícil que la sociedad o la comunidad lo acepte, hay que trabajar toda esa parte tanto económica como emocional
-señaló la presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras.
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Juan Carlos y sus amigos han superado esos obstáculos y viajan cada miércoles 4 horas, desde su casa hasta el Hospital Pediátrico en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas,para recibir un medicamento que está hecho con biotecnología y que se administra a 28 pequeños con esa y otras enfermedades raras, cerca del 40% pertenecen hablan una lengua indígena y pertenecen a la zona de los altos. Dicho medicamento será de por vida para evitar las complicaciones.
65% de pacientes con enfermedades raras desarrollan algún tipo de discapacidad si el paciente no recibe el tratamiento su sobrevida llega a los 10 años
-mencionó Brenda Cristina Sesma Bernal, coordinadora de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital Pediátrico de Chiapas.
Ahora la preocupación es que por estatutos del Hospital Pediátrico esos tratamientos solo se les podrán brindar hasta los 18 años de edad, de ahí, que en breve otra unidad médica albergará a quienes sean mayores de edad.
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