Enfermedad de la piel de mariposa, qué es y cómo se detecta

En el mundo existen muchas enfermedades raras, una de ellas es la de la piel de mariposa, conocida como epidermólisis bullosa y se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.

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Mediante redes sociales se hizo viral el caso de Guilherme , un niño que nació con la enfermedad de la piel de mariposa que le provoca lesiones por todo el cuerpo debido a que su dermis es extremadamente frágil.

Esta enfermedad permanente afecta a una o dos personas por cada 50 mil habitantes y provoca ampollas y heridas en la piel ante el más mínimo roce o presión.

Cabe mencionar que existen diversos tipos de epidermólisis bullosa y se clasifican según la capa de la piel afectada y la gravedad de los síntomas .

Los principales tipos son: epidermólisis bullosa simple, epidermólisis bullosa juntural y epidermólisis bullosa distrófica.

Algunos de los síntomas más comunes de la enfermedad piel de mariposa son las ampollas en la piel, erosiones cutáneas, cicatrices, deformidades en las uñas y estenosis esofágica.

Para diagnosticar la enfermedad de la piel de mariposa es necesario realizar pruebas genéticas y análisis clínicos que permitan identificar el tipo de EB que tiene el paciente.

Además, se debe contar con un equipo médico multidisciplinario que incluya dermatólogos, pediatras y genetistas para el manejo integral de esta enfermedad.

Aunque no hay una cura, el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas, prevenir complicaciones y lograr que el paciente tenga mejor calidad de vida.

Algunas medidas terapeúticas son el uso de apósitos especiales para proteger la piel, cremas para mantenerla hidratada y analgésicos.

También es fundamental que el paciente y su familia reciban apoyo psicológico para que haya un entorno comprensivo y empático.

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