Los expertos denominan enfermedades raras o huérfanas a los padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población. Una de las circunstancias que provocan dicho tipo de enfermedades son las uniones entre familiares, como ocurren en Los Altos de Chiapas una zona rural conformada por 17 municipios.
Este tipo de uniones podrían tener alguna consecuencia de origen genético, ya que en ciertos casos, sus hijos podrían nacer con alguna de las 7 mil enfermedades raras que hay en el mundo, como el caso de Juan Carlos y sus amigos, quienes viven en el municipio de Venustiano Carranza otra zona rural de Chiapas.
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Estos jóvenes tienen Mucopolisaridosis; una enfermedad que se produce cuando el organismo carece de cierto tipo de proteínas para descomponer moléculas de azúcar, y aparece sobre todo en la infancia.
De acuerdo con el Hospital Pediátrico de Chiapas algunos síntomas de la Mucopolisaridosis son:
- Estatura baja.
- Rigidez en articulaciones de los dedos de la mano.
- Rasgos toscos de la cara.
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Niños chiapanecos reciben tratamiento contra enfermedades raras
Juan Carlos y sus amigos han superado esos obstáculos y viajan cada miércoles 4 horas, desde su casa hasta el Hospital Pediátrico en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas,para recibir un medicamento que está hecho con biotecnología y que se administra a 28 pequeños con esa y otras enfermedades raras, cerca del 40% pertenecen hablan una lengua indígena y pertenecen a la zona de los altos. Dicho medicamento será de por vida para evitar las complicaciones.
Ahora la preocupación es que por estatutos del Hospital Pediátrico esos tratamientos solo se les podrán brindar hasta los 18 años de edad, de ahí, que en breve otra unidad médica albergará a quienes sean mayores de edad.
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